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Ma maladie de Crohn et moi, du combat à l’acceptation

Atteinte de la maladie de Crohn depuis treize ans, cette Rockie a aujourd'hui appris à vivre avec. Elle raconte les étapes par lesquelles elle est passée, du combat et de l'exclusion à l'acceptation de sa pathologie.

Temps de lecture : 10 minutes


Journée mondiale des MICI

Le 19 mai 2020, comme chaque année, c’est la journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), qui comprennent la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (RCH).

À l’occasion de cette journée de sensibilisation, Rockie donne la parole à une femme atteinte de la maladie de Crohn.

Ce texte était initialement une lettre destinée à mes amis proches. Sans forcément attendre un retour de leur part, chacun et chacune a pris le temps de me répondre.

Chaque retour a été une immense joie, j’ai ainsi pris conscience que beaucoup n’osaient pas m’en parler de peur de me faire de la peine. Je souhaite désormais transmettre cette lettre à des inconnus et inconnues, merci à vous de prendre le temps de la lire.

Le diagnostic de ma maladie de Crohn

Je me présente : demie-bretonne d’1 mètre 55 et de 27 ans. Je suis atteinte de la maladie de Crohn, maladie auto-immune, depuis l’adolescence.

Selon l’Inserm :

« Les maladies auto-immunes résultent d’un dysfonctionnement du système immunitaire conduisant ce dernier à s’attaquer aux constituants normaux de l’organisme. »

En clair, c’est le corps lui-même qui se défend suite à l’agression de facteurs endogènes (intérieurs) et certainement aussi exogènes (extérieurs).

De plus en plus d’études établissent des liens probables entre ce type de pathologie et l’environnement, la pollution, le mode de vie, etc.

La maladie de Crohn

La maladie de Crohn est, avec la Rectocolite Hémorragique (RCH), une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale(MICI).

Comme l’afa, l’Association François Aupetit, l’explique, elle peut toucher n’importe quelles parties du tube digestif, de la bouche à l’anus. Cependant…

trois localisations sont particulièrement fréquentes :

  • L’atteinte isolée de l’intestin grêle, l’iléon dans 25% des cas
  • L’atteinte isolée du côlon observée dans 30 % des cas
  • L’atteinte contigüe de l’iléon et de la première partie du côlon observée dans 20% des cas

Selon le site maladiedecrohn.eu :

La maladie de Crohn affecte les hommes et les femmes de manière égale et semble avoir des origines héréditaires. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent avoir un lien biologique, le plus souvent un frère ou une sœur.

La maladie de Crohn survient chez les personnes de tout âge, mais elle s’établit le plus souvent chez les personnes âgés de 13 à 30 ans.

Les traitements d’aujourd’hui ne permettent pas d’en guérir mais peuvent simplement permettre aux patients et patientes de vivre le mieux possible.

Cette maladie est apparue dans ma vie un jour de juillet 2006, à l’aube de mes 14 ans.

Avec le recul, je peux dire que le diagnostic a été posé assez rapidement (ce qui n’est malheureusement pas le cas pour tous les patient et patientes, certains étant diagnostiqués parfois des années après les premiers symptômes).

Il faisait beau et chaud à cette période. Une vilaine gastro m’a prise de court alors que je ne m’y attendais pas (qui d’ailleurs peut s’attendre à une gastro ?), elle ne me quitta pas pendant six mois jusqu’à l’arrivée du diagnostic.

Six mois pendant lesquels je dépérissais à vue d’œil, six mois pendant lesquels mon entourage notamment amical ne comprenait pas ce qu’il m’arrivait.

Entre temps, j’avais fait mille choses dont deux voyages à l’étranger : l’un en Irlande et l’autre aux États-Unis dans le cadre d’un échange scolaire. Que rêver de mieux quand on est adolescente ?

Je sentais cependant que quelque chose ne tournait pas rond chez moi. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait, je ne comprenais plus mon corps qui se vidait peu à peu.

Qu’avais-je fait ? Pourquoi cet état maladif perpétuel ? Pourquoi était-ce tombé sur moi ? Ces questions resteront à jamais sans réponse, tant pis. J’ai appris à vivre sans.

L’adolescence n’est pas une période facile dans la vie d’une jeune fille (ni d’un jeune garçon il me semble), encore moins lorsqu’une maladie chronique s’immisce dans sa vie du jour au lendemain.

Y avait-il des signes avant-coureurs ? Je ne saurais le dire, à l’exception peut-être de ma poussée de psoriasis survenue un an auparavant. Crohn et maladies cutanées sont souvent liées, entre maladies du stress, elles se comprennent !

D’un naturel stressé, j’avais donc un « terrain » propice à ce type de pathologie.

Les phases de la maladie de Crohn

La maladie de Crohn fonctionne par phases dites de « poussées » et de rémissions, quand la maladie est « endormie ».

Les phases de poussées se manifestent par de violentes douleurs abdominales, de très fortes diarrhées et/ou vomissements, du sang dans les selles, une perte d’appétit et de poids.

Il existe des signes extra-digestifs comme des manifestations cutanées, oculaires ou rhumatismales. Tous ces symptômes sont dus aux lésions intestinales, puisque, toujours selon l’AFA :

« Les lésions des parois de l’intestin au cours de la maladie de Crohn sont appelées « ulcérations » et sont comparables à l’empreinte d’un objet métallique brûlant sur la paroi intestinale.

En se creusant, ces lésions peuvent parfois constituer des fistules qui traversent la paroi intestinale et font communiquer anormalement des organes entre eux.

En cicatrisant, les lésions peuvent quelquefois donner lieu à des sténoses, c’est à dire à un épaississement de la paroi qui rétrécissent plus ou moins le diamètre de l’intestin. »

Vivre avec la maladie de Crohn et s’exclure

Treize ans que je suis atteinte de la maladie de Crohn. Autant d’années qu’elle partage ma vie, mes joies, mes peines et mes douleurs. Nous sommes ce que j’appelle désormais des « sœurs de galères ».

Même après le diagnostic, les choses ne se sont pas améliorées. Mes meilleures amies de l’époque se sont même un temps éloignées de moi car je m’isolais dans ma bulle, sans pouvoir exprimer ce que je ressentais.

Mes nouveaux potes étaient les toilettes et le Smecta ; à cause de l’anémie qui résultait des diarrhées constantes et de la perte de poids je m’endormais en 10 minutes et manquais parfois de tomber dans les pommes ; j’étais tellement fatiguée que je ne me maquillais plus, tout le monde pouvait donc admirer mon magnifique visage blanc comme un cachet d’aspirine.

Avec le recul, je pense que j’avais besoin de faire payer à quelqu’un ce qui m’arrivait et c’est malheureusement tombé sur elles.

En écoutant ou lisant les témoignages de proches ou d’inconnus qui ont aussi ce type de pathologie, j’ai l’impression que l’on vit tous et toutes la même exclusion tôt ou tard.

On n’arrive pas à mettre des mots sur ce qu’on ressent, on se sent perdu et surtout incompris par ce monde devenu du jour au lendemain inconnu à nos yeux.

Je pratiquais à l’époque trois heures de danse classique par semaine, autant dire que ces heures se sont réduites comme peau de chagrin jusqu’à ce que je ne puisse plus du tout y assister. Devoir arrêter après 9 ans de pratique, c’était dur à encaisser.

La vie de jeune malade est chouette, n’est-ce-pas ?

Les années qui suivirent furent faites de hauts et de bas, comme les montagnes russes. Un jour ton corps n’en peut plus et te dit clairement « flûte », un autre jour il se sent bien et te le fait sentir. C’est l’euphorie lors de ces moments !

Je me souviens d’ailleurs d’une fois où après avoir mangé japonais avec des amies (j’étais plus que full après le buffet à volonté je dois l’avouer) mon ventre m’a bien fait comprendre que le réservoir intestinal était plein et risquait d’exploser à tout moment (je vous fais un dessin ou bien.. ?).

Heureusement qu’il était tard et qu’il n’y avait pas un chat dans les rues… Au lieu d’en pleurer (parce qu’en vrai, c’est pas drôle), j’ai préféré rire de la situation.

Dans mon malheur, je n’ai jamais eu à aller à l’hôpital à cause d’une poussée violente et soudaine.

Ma pathologie a progressé par paliers, m’obligeant à avoir un traitement de plus en plus lourd mais qui n’a finalement pas eu d’impact réellement invalidant.

La seule chose qui transparait : la fatigue ! Du lycée à la fac, je me trainais une réputation de marmotte car je dormais régulièrement pendant les cours (il existe des photos dossiers je crois…).

Pour autant, je ne m’interdis plus comme par le passé de sortir, notamment le soir. Je ne reste pas forcément tard mais je veux profiter le plus possible de ces moments. Ces soirs-là, je ne me sens pas malade.

Ne former qu’un avec la maladie de Crohn et en rire

Pendant des années, j’ai cru qu’il y avait deux entités en moi : elle et moi.

Je l’imaginais rouge (comme le Mal), clignotant parfois pour me dire qu’elle était là tel le fer brûlant sur la peau. Je peux dire aujourd’hui que cette vision était faussée.

Elle et moi ne formons en réalité qu’un corps, qu’une seule entité que j’imagine désormais bleue. J’associe cette couleur au calme et à la sérénité.

Des sentiments contradictoires émergeaient (et émergent encore parfois) :

« Ce que j’ai est trop injuste ! »

Ou a contrario :

« J’ai une maladie mais je sais que j’avance et que la vie continue coûte que coûte. Je sais que je m’en sortirai car je n’ai pas le choix. »

Avoir une maladie, quelle qu’elle soit, oblige à repenser beaucoup de choses, à apprendre sur soi-même, à voir la vie différemment en soi. Je me rends de plus en plus compte de ce qui est essentiel à mes yeux. Je sais en quoi je crois et je sais ce qui m’anime dans la vie.

J’ai appris une chose avec l’expérience : il faut toujours rire, toujours sourire. Rire est une force que l’on ne soupçonne pas forcément. Il faut l’utiliser le plus souvent possible, même quand le moral est au plus bas.

Surtout quand le moral est au plus bas car le rire procure de la joie.

Je me suis rendu compte à quel point l’humour changeait la donne, permettait de mieux appréhender la maladie au quotidien. Manier l’humour permet de dédramatiser certaines situations.

Il y a quelques années, il m’aurait été difficile voire impossible de rire de ma pathologie. Le sujet était trop dur à évoquer, surtout par ce biais-là. Maintenant ce n’est plus le cas… La gamine qui somnolait en moi s’est réveillée !

Tout ce qui est lié à « pipi, caca, popo » me fait désormais rire. Mon copain dit d’ailleurs de moi que je suis quelqu’un d’ « organique ». Je ne vois pas ce qui peut lui faire penser ça…

Treize ans que Crohn et moi sommes dans le même bateau, il fallait bien que les choses bougent !

Accepter la maladie de Crohn

Le processus d’acceptation de Crohn s’est fait progressivement. Il continue d’ailleurs à se faire de jour en jour. La rencontre avec mon copain a certainement aidé dans ce cheminement.

Depuis le début, nous sommes dans un dialogue, dans un échange de connaissances. Chacun a sa vision, lui du côté des professionnels de santé, et moi du côté des patients.

Parfois, nos points de vue divergent, mais dans l’ensemble nous sommes d’accord. Dialoguer m’a appris à connaitre et ainsi à démystifier Crohn.

Je ne connais pas tout et fort heureusement. Mes études universitaires ne m’ont pas formée à cela ! Cette pathologie n’est plus une entité à part, mystérieuse. Je sais simplement qu’elle est là, à mes côtés.

Une diététicienne m’a dit un jour une phrase (que l’on dit souvent dans ce genre de situation apparemment) qui est vraie : on ne doit pas vivre contre la maladie mais vivre avec.

Cette phrase a eu sur moi l’effet d’un électrochoc. En quelques mots, tout était dit. Je ne pourrais jamais assez remercier ces deux personnes qui m’ont apporté énormément (si en fait je sais comment pour mon Jules : lui acheter du chocolat !).

Mon caractère veut que je sois un tantinet froussarde sur les bords… Oui, je sursaute quand j’entends le matin le grille-pain quand mes tartines sont prêtes (pas vous ?).

Avoir une pathologie amène à être plus à même de faire face aux imprévus (je ne dis pas tout non plus, ça se saurait si j’étais Super Woman…).

Je ne vis plus Crohn comme un supplice mais comme une chance. Ouf, non ?

D’une certaine manière, nous sommes devenues amies. Je ne dis pas que je ne pesterai pas de nouveau contre elle, que je ne serais pas non plus un jour dans une chambre d’hôpital pliée de douleurs ou que je ne passerais pas mes journées aux toilettes.

Je savoure la chance que j’ai d’aller bien pour le moment. Même si le doute m’assaille parfois, je pense être plus forte que mes angoisses, et surtout plus forte que ces peurs quotidiennes (sauf peut-être pour le grille-pain, je ne peux pas être parfaite…).

Mon nouveau mode de vie avec la maladie de Crohn

De manière générale, je parle très peu de Crohn aux autres. Je ne souhaite pas importuner avec ça. C’est en partie la raison pour laquelle j’ai écrit ce témoignage. Écrire est parfois plus facile que de dire oralement ce que l’on a sur le cœur.

De ce fait, discuter avec les gens de Crohn me gêne car je n’ai pas ou plus l’habitude. Elle est présente au quotidien, je ne vois pas forcément l’utilité dans parler. Parfois oui j’ai envie de le faire, de dire que je souffre, mais je ne le fais pas.

C’est peut-être un tort car personne n’a conscience de ce que je vis et ressens réellement. Néanmoins, je suis bien consciente qu’il est difficile d’imaginer ce que ressent l’autre de manière générale, qu’il ou elle soit atteint ou atteinte d’une pathologie ou non.

D’un autre côté, ne pas l’évoquer me permet aussi de me « fondre dans le décor » et ne pas paraitre malade.

D’ailleurs, de manière générale, je ne me sens plus malade sauf dans des moments exceptionnels. Pendant longtemps j’ai détesté cette maladie mais au fil du temps j’ai appris à la côtoyer.

Je n’aurais peut-être pas obtenu mon Master 2 (sans redoubler une seule fois s’il-vous- plait !) si je n’avais pas eu cette pathologie. C’est elle en grande partie qui me fait avancer.

Mon corps m’a un moment donné dit « stop ». Il m’a fait comprendre que je ne pouvais plus vivre comme je le faisais il y a 13 ans. J’ai donc changé pas mal de choses depuis dans ma vie, à commencer par l’alimentation.

Je mange beaucoup plus équilibré qu’au début. Je mange à peu près de tout à l’exception des plats épicés et crus (bon d’accord je me lâche parfois sur les makis saumon-avocat).

Fini aussi les sodas, l’alcool et tutti quanti…  Je bois maintenant presque uniquement que de l’eau. L’alimentation joue un rôle primordial dans l’envie d’aller mieux. Même si mon « régime » actuel ne semble pas très fun, mes intestins me disent merci !

Jeanne Deumier a d’ailleurs écrit un très beau témoignage sur l’alimentation dans son livre intitulé Diagnostiquée Crohn : comment l’alimentation m’a sauvée la vie.

Elle y décrit sa vie avant et après diagnostic et l’impact qu’a joué son nouveau mode de vie beaucoup plus sain sur sa rémission (plus de pizza ou chips à outrance par exemple). Je le conseille vivement.

J’ai la maladie de Crohn et j’ai décidé d’avancer

Si quelqu’un me posait un jour la question :

« Et si tu n’avais plus Crohn, ta vie serait mieux, non ? »

Ma réponse serait évidemment « Of course, darling ! » mais cette probabilité est quasi nulle aujourd’hui. Certains et certaines diront que je suis défaitiste mais je ne m’attends pas de mon vivant (je touche du bois quand même !) à guérir.

Oui j’aimerais un jour ne plus avoir de symptômes ni de traitement mais j’ai appris à vivre de cette manière-là depuis longtemps donc je me contente d’avancer ! Je me sentirais d’ailleurs d’une certaine manière orpheline si je ne l’avais plus

J’espère que par ce témoignage, j’aurais pu donner une image plus positive de la maladie de Crohn. Le cheminement d’acceptation est long, encore douloureux de temps en temps (je pleure parfois comme une madeleine à cause d’elle et de son fichu caractère), mais je sais que j’avance et c’est le principal.

Cet état d’esprit est ce qu’on pourrait nommer résilience. Avant même de mettre un mot sur ma maladie, je savais que tôt ou tard je m’en sortirai. Sinon, c’était game over.

Que vous soyez atteint ou atteinte ou non d’une pathologie, vivez, allez aux toilettes… et surtout riez ! Rire est la meilleure arme contre la tristesse.

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Le dernier commentaire

21 Mai 2020, à 15:27
Aribeth, je t'avoue que je ne connais pas beaucoup la RCH. Elle est malheureusement moins "médiatisée" que Crohn (je ne comprends pas d'ailleurs pourquoi)... mais on a cependant une quête commune: aller mieux!! :) C'est sûr que le stress joue énormément dans les poussées et que c'est parfois difficile d'y faire face. Ces maladies invisibles sont vicieuses. C'est pour cela que j'ai écrit cette lettre pour évoquer mon quotidien peu "banal" et expliquer ce que je ressens. Peut-être pourrais-tu faire de même ? Réussir à faire de sa maladie une force est long et difficile mais cela vaut vraiment le coup (si si je le jure!!).
Je te souhaite plein de courage en tout cas. :)
 
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